BLOGMAS #12: O 13 let později

Dlouho jsem přemýšlela, jak to pojmout. Abych se nedostala zpět do vlastní pasti, ale abych zároveň předala svůj příběh s co největší autenticitou. Pořád si totiž uvědomuji, jak moc dokáže jiným pomoci, když se necítí v problému osamoceně. Začnu tedy prostou větou: Mám epilepsii.

Mí dlouhodobější čtenáři první polovinu příběhu už dobře znají, takže ji mohou přeskočit. Nebudu jim to mít za zlé. A všem vám slibuji, že byť se nejedná o optimistické téma, článek má vlastně šťastný konec.

Dne 12. prosince 2008 ve 4.45 hod.

Vše se odehrálo velice rychle. Z ničeho se semlelo všechno. Zaspala jsem v den odjezdu do Vídně. Probudila jsem se šokem, nevyspaná. Rychle jsem se oblékla. Máma na mě ještě volala, abych si v kuchyni vzala pití. Otočila jsem se pro petku na lince. A pak tma. Nepamatuju si nic. Až nemocnici. Lehátko. Slzy. Spoustu slz. Naprosté zmatení v místě i čase. Místo celodenního výletu do rakouské metropole jsem si vyjela na týdenní pobyt v nemocnici.

Takhle to všechno začalo. Bez varování. Bez jediného náznaku, že by se v mém tělo něco podezřelého. Mimo rány na duši jsem byla až do toho osudného rána naprosto zdravé dítě. Tohle nikdo nečekal. Následoval maraton vyšetření – rentgen, CT, EKG, kompletní rozbory, EEG… Po týdnu v nemocnici jsme nevěděli nic. Dostala jsem žádanku na magnetickou rezonanci, na níž jsem vyrazila pak v lednu. Cestou domů z Prostějova, kde jsem MR absolvovala, máma studovala zprávu. Bez nálezu. Všichni jsme si oddechli a začínali věřit, že se jednalo o ojedinělý případ, který se už nebude opakovat. Následovala návštěva dětské neurologie v okresní nemocnici. První setkání s paní doktorkou bylo nepříjemné. Od prvního momentu mě vnímala jako kozu, která si kolaps způsobila vlastní chybou. Po základním vyšetření mě poslala na další EEG.

Březen 2009

Přišla jsem domů ze školy a plánovala jsem si víkendovou akci v Novém Jičíně s kamarádkou. Pěnová párty. Ptala jsem se mámy, jestli můžu jet. Ještě jsem si ani nevyzula boty a ona hned jen suše konstatovala, že ne. Začala jsem soptit. Než jsem ale stačila pořádně cokoliv říct, odvětila, ať se vysleču a dojdu do obýváku, že mi musí něco říct. Zamrazilo mi. Hned jsem se ptala, co se stalo. Máma jen zopakovala instrukce. Přišla jsem do místnosti, sedla si na oranžovou sedačku a máma se zastřeným hlasem spustila: „Dneska volala doktorka z dětské neurologie. Zjistili, že máš epilepsii.“ Pak se rozbrečela. Kdybych v té době věděla, co epilepsie je, asi bych to rozporovala. Vždyť jsem chodila na diskotéky, závodila s aerobikem a nikdy se nic nestalo. Máma pokračovala: „Hned jsme tam jeli a máš předepsané léky. U těchto je prý častá alergická reakce, ale u těch druhých zase hrozí větší přibírání. Říkala jsem doktorce, jak to máš s váhou, a rozhodly jsme se pro tyto.“ Brečely jsme obě. Máma pronesla pár sebeobvniňujících teorií, u nichž dnes už vím, že to byly naprosté pitomosti a moc ráda bych se vrátila v čase, abych jí je vyhnala z hlavy dřív, než se tam stihly usadit.

Několik dalších měsíců jsem nesměla spát sama a sprchovat jsem se musela s pootevřenými dveřmi. Dokud jsem se nepřesunula do kolonky stabilizovaných pacientů, dostala jsem nařízený nepřetržitý dohled. Okamžitě jsem skončila s tancováním, s nočním životem i s řadou kamarádů. Po tom, co jsem doma čas skoro netrávila, jsem tam najednou byla jako ve vězení. Začaly se mi rozjíždět deprese. Ale taky jsem začala díky tomu víc psát. V té době mi byl největší oporou novopečený přítel a doufám, že ví, jak moc jsem mu vděčná, že jsem se o něj mohla opřít a že k mé diagnóze přistupoval s respektem, ale ne jako k problému.

Potom

Další setkání s neuroložkou už se nesly v přátelském duchu. Myslím, že jsem patřila k jejím příjemnějším povinnostem. Tři roky, skoro na den přesně, se nic nedělo. Léky jsme nakonec stejně museli změnit, přibrala jsem, ale v roce 2011 svitla naděje. Po třech letech bez záchvatu jsme zkusili vysadit léčbu. Vše vypadalo dobře. Dokud se mi do cesty nepostavil první větší stres. 7. prosince 2011 nastala recidiva. Tentokrát jsem záchvat prodělala sama uprostřed louky s vysokou trávou. V prvním momentě po probuzení jsem si myslela, že mě někdo zdrogoval a unesl. Vůbec jsem netušila, kde jsem. Pak jsem se rozhlédla a uviděla náš dům. Zbytek ulice jsem nepoznávala. Pokusila jsem se zvednout, ale vzápětí jsem šla zase k zemi. Nohy mě vůbec neposlouchaly, svaly mě nedokázaly unést. Odhodlání být zase u mámy všech přebilo vše ostatní. Byť jsem ještě několikrát upadla, nakonec jsem se na vlně adrenalinu svezla až ke vchodu. Když mi otvírala dveře a já jí přes slzy řekla, že jsem se probudila v trávě, skoro jsem slyšela, jak se v ní zase něco rozbilo. Pravila: „Je to zpátky.“ A bylo.

Od té doby jsem prodělala další tři záchvaty. Dva naprosto vlastní vinou. Mé záchvaty jsou vázané na spánek a stres. Kdy jsem nevyspaná a pod tlakem, přichází záchvat. Při druhém z nich jsem si navíc rozbila hlavu a mám teď jizvu na čele jako Harry Potter. Poslední se odehrál naprosto mimo program a protože jsem zrovna telefonovala s babičkou, měla to v přímém přenosu. Byla jsem sice tehdy vyčerpaná z práce, ale spala jsem dlouho, takže mi tento incident stále nedává smysl.

První i poslední myšlenka dne

Mezi čtvrtým a pátým záchvatem se mi rozjely panické ataky a než jsem zjistila, co se to se mnou děje, často jsem se bála, že na mě přichází záchvat. Což umocňovalo vnitřní úzkost. Postupně jsem se dostala do bodu, kdy mě epilepsie začala definovat. A tehdy jsem se začala brzdit v tom, jak moc o ní mluvím. Zůstávám otevřená, protože je velice důležité, abyste o takové indispozici informovali své blízké okolí včetně kolegů v práci, protože musí vědět, jak poskytnou první pomoc při epileptickém záchvatu:

Odtáhnout na bezpečné místo, podložit hlavu něčím měkkým, nic nedávat do úst, nevytahovat jazyk, nebránit křečím a jakmile křeč pomine, uložit do stabilizované polohy. Pokud záchvat trvá neobvykle dlouho, déle než 5 minut, nebo obvyklou dobu neznáte, volejte sanitku.

Ale odnaučila jsem se říkat, že jsem epileptička. Ano, musím na nemoc myslet každé ráno. Kdykoliv se probudím, ujišťuji se, že vím, co je za den, kde jsem a jak jsem se tam dostala. Pak hledám léky. Přes den se vyhýbám jakémukoliv blikání a po setmění mi dělá problém i cesta autem. Většina filmů je pro mě v kině nebo bez rozsvícených světel nekoukatelná. Musím striktně dodržovat režim a alkoholu bych se měla vyhýbat úplně. V tomto bodě občas zhřeším, ale opravdu jen výjimečně. Doživotně budu na lécích. Nebudu schopná se o své miminko jednou starat sama, aniž bych si nezahrávala s jeho bezpečím. Nikdy nebudu mít řidičák a pevně doufám, že se změní česká legislativa tak, aby jej nemohl mít žádný řidičák výměnou například za jízdné zdarma. Epileptik za volantem je za mě obecným ohrožením.

Před spaním počítám hodiny spánku. Pokud jsem v minulosti měla špatnou noc, psala jsem do práce, že budu pracovat z domova. Kdykoliv spím sama, bojím se. Protože v mém případě neexistují indicie. Mé záchvaty neklepou na dveře a neptají se, zda mohou vstoupit. Prostě vtrhnou dovnitř. Stačí jen spadnout ve špatnou chvíli na špatném místě. Pokud nebudu mít poblíž někoho, kdo mi dokáže pomoct, hrozí fatální následky.

Jsem víc než diagnóza

Přesto mě epilepsie nedefinuje. Respektuji ji jako součást svého života, ale zároveň jsem snad už našla balanc mezi respektem a ovládáním. Místo: „Jsem epileptička.“ říkám: „Mám epilepsii.“ a snažím se z ní těžit. Naučila mě žít zdravěji. S rozvahou. Naučila mě organizovanosti. Nepovažuju ji za žádný dar, avšak považuji za dar frekvenci záchvatů. Při aktuální léčbě a obezřetnosti mého neurologa, jehož mi do cesty museli postavit andělé, existuje šance, že žádné další záchvaty nebudou. Věřím v to.

Děkuji tedy, že uplynulých 13 let proběhlo tak, jak proběhlo. Že tady mohu sedět a žít vcelku normálně, plnit si většinu snů, pracovat a snažit se šířit osvětu ohledně epilepsie dál. Že mohu víc dávat a nepotřebuji tolik brát. Děkuji, že mohu být příkladem člověka, pro něhož není epilepsie překážkou pro plnohodnotný život.

Epilepsie mi dává do jisté míry moc, protože rozumím určité problematice tak, jak bych jí bez vlastní zkušenosti nikdy porozumět nedokázala. Jednoho dne bych proto ráda pracovala na projektu, který by pomáhal šířit osvětu, ale také podával pomocnou ruku mladým lidem, jejich mozku i duši. Ale rozumným způsobem. Nechci pro ně vytvářet škatulku mladých epileptiků, nýbrž jim spíš pomáhat zůstat plnohodnotnou součástí společnosti, rozvíjet jejich talenty a koníčky při nemoci, ukázat jim, že situace není černobílá.